Nüve Forum

Nüve Forum > gazete haber ve makale yorumları > Eğitim & Kişisel Gelişim > Çocuğum > Mukopolisakkaridoz, Lizozomal hastaları için IQ testi kriteri

Çocuğum hakkinda Mukopolisakkaridoz, Lizozomal hastaları için IQ testi kriteri ile ilgili bilgiler


[coverattach=1]İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri

Cevapla

 

LinkBack Seçenekler Stil
  #1  
Alt 14.06.12, 11:20
loli - ait kullanıcı resmi (Avatar)
Editör
 
Üyelik tarihi: Apr 2006
Nereden: Ankara
İletiler: 8.212
Blog Başlıkları: 6
loli isimli üye tecrübe puanını kapatmıştır.
Standart Mukopolisakkaridoz, Lizozomal hastaları için IQ testi kriteri

[coverattach=1]İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TL***8217;yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği***8217;ndeki IQ kriterinin değişmesi.
Milliyet gazetesinde yer alan habere göre, 12 yaşındaki Yarkın Beceren ve 4 yaşındaki Eyüp Can Özkaya nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan sadece ikisi.
İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın***8217;ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı.
15 ÇOCUĞA İLAÇ VERİLMİYOR
Devlet bugüne kadar Yarkın ve Eyüp gibi çocukların ilaçlarını çok fazla zorluk çıkarmadan karşılıyordu, ta ki 2011 yılının Mart ayında yürürlüğe giren Sağlık Uygulama Tebliği***8217;ne kadar.
Tebliğe konulan IQ kriteriyle zeka seviyeleri geri olan hasta çocuklar kaderlerine terk edildi.
Tebliğdeki ***8220;İleri derecede zeka özrü saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedavi başlamışsa sonlandırılır***8221; ifadesi nedeniyle 15***8217;e yakın çocuğun ilaçları kesildi.
Tebliğe göre enzim tedavisi uygulanan çocukların 6 ayda bir zeka testinden geçirilmesi gerekiyor.
Hastalık nedeniyle konuşma ve işitme yetilerini büyük oranda kaybeden çocuklar test aşamasında başarısız olup IQ seviyeleri 60***8217;ın altında ölçülürse tedavileri sona erdiriliyor. Buna gerekçe olarak da tedavinin etkili olmadığı gösteriliyor.
İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları Anabilim Dalı'ndan Prof. Gülden Gökçay,***8220;Yurtdışında böyle bir kriter yok. Bu tedavi bir vitamin tedavisi olsa ve bedeli az olsa kimse böyle bir kriter koymazdı. Sorun para gibi gözüküyor.***8217;***8217; dedi.
Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Yrd. Doç. Işıl Özer de, ***8220;IQ kriteri çocuğun zekasında bir sorun varsa eziyet çeksin anlamına geliyor. Sağlıklı düşünce yapısı değil***8221; diyerek uygulamaya tepkisini gösterdi.

ntvmsnbc ve Ajanslar
Eklenmiş Resimin Önizlemesi
Mukopolisakkaridoz, Lizozomal hastalarý için IQ testi kriteri-mukopolisakkaridoz_lizozomal.jpg  
__________________
NEVART AKADEMİ
www.nevart.net
Güzel Sanatlar Fakültesi/Lisesi Yetenek Sınavlarına Hazırlık Kursu
Resim Yağlı Boya Hobi Kursu
Hızlı ve Etkili Okuma Kursu
Çocuklar için Hızlı Okuma Kursu
Çocuklar için Resim Kursu
Disleksi Eğitimi
Okuma Güçlüğü
Alıntı ile Cevapla
Cevapla

Tags
hastaları, kriteri, lizozomal, mukopolisakkaridoz, testi

Seçenekler
Stil

Yetkileriniz
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is Açık
[IMG] Kodları Açık
HTML-KodlarıKapalı
Trackbacks are Açık
Pingbacks are Açık
Refbacks are Açık



Bütün zaman ayarları WEZ +2 olarak düzenlenmiştir. Şu anki saat: 23:17 .